Geneeskunde op dood spoor: op weg naar geindividualiseerde geneeskunde!

De geneeskunde lijkt soms net een uitgerangeerde trein, op een dood spoor. Het dode spoor van de klinische studies. Waarom? Omdat er nu wagonladingen met patienten zijn die niet de voor hen meest optimale behandeling krijgen, door de terreur van de klinische studies die RCT's heten, de meta-analyses en de zogenaamde Evidence Based Medicine.

Het begon allemaal met goede intenties, al die studies, meta-analyses en richtlijnen. En er zit nog steeds veel waarde in. Maar ook grote beperkingen, en dat willen de meeste artsen niet zien.

Wetenschappelijke studies lijken allemaal zo mooi, maar als je weet hoe die studies tot stand gekomen zijn, begrijp je dat de waarde ervan voor de patient van alledag maar heel beperkt is. We zullen een voorbeeld geven. 

Medisch onderzoek beperkt mogelijkheden 

Een nieuwe pijnstiller wordt getest bij patienten met ernstige pijnen. Daarvoor worden 2500 patienten onderzocht, en 800 van die patienten, die allemaal ernstige pijnen hebben, worden uiteindelijk in die studie onderzocht. De andere 1700 patienten hadden naast de chronische pijnen allerlei ziektes die hen uitsloten van deelname, of ze waren ouder dan 70, of ze gebruikten andere pijnstilers. Dat zijn wel de patienten die dokters het meeste zien…..

Maar goed, de studie wordt dan (helaas) uitgevoerd met patienten die de dokters helemaal niet veel zien. Zelfs als de studie positief is, wil dat niet zeggen dat die pijnstiller ook voor die andere 1700 patienten even goed werkt.

En ook andersom. Er zijn ook vast een heel aantal patienten die vermoedelijk heel goed op de pijnstiller reageren, patienten met ernstige pijnen door een minder voorkomende aandoening, bijvoorbeeld de patienten die een stoornis hebben in de dunne pijnvezels, de dunnevezel neuropathie.  Maar daar doet geen enkele farmaceutische industrie onderzoek naar, omdat dat te weinig geld oplevert. Dat onderzoek komt er misschien pas na jaren en jaren. Moeten de patienten daarop wachten?

Nee, helemaal niet! De patienten moeten het heft in eigen hand nemen! 

Voorstel 1: elk individu is zijn eigen maatgegever! 

Nu is het eigenlijk toch van de zotte, dat een patient die een wat minder voorkomende pijnsoort heeft, middelen niet zou mogen proberen, omdat daar geen onderzoek naar gedaan zou zijn? Dan kunnen die patienten dus wachten tot Sint Juttemis.

Dat moet heel anders.

Elke patient heeft recht om Zelf te bepalen of een pijnstiller voor hem/haar effect heeft. Dat gaat eigenlijk bij pijn heel simpel. De patient krijgt een middel en vergelijkt of de pijn daardoor minder wordt. Indien Zo ja, dan gaat hij daarmee door. Indien neen, dan stapt hij/zij over op een ander middel. De patient is zelf groot en wijs genoeg om te voelen of een middel pijnstillend werkt of niet.

Dan zoekt de arts, samen met de patient zo het beste middel of de beste combinatie van middelen uit. Los van het keurslijf van de richtlijnen. Die beperken alleen maar en komen deels uit een paternalistisch denkkader. De wetenschap zal wel even iets uitzoeken voor u waar u wat aan heeft….. En deels uit studies die niet representatief zijn voor de pijn van de patient.

Oooo, roepen vele fatsoensbeschermers dan, dat kan helemaal niet zo, dan speel je alleen maar het placebo-effect in de kaart. Los van het feit dat we dat onzin vinden is het sowieso ook weer paternalistisch. Het zal de patient jeuken waar de pijnstilling vandaan komt. Als er maar pijnstilling is!

Voorstel 2: meer communicatie van individuele ervaringen op Youtube en het internet

Het gaat om de ontwikkeling van de geindividualiseerde geneeskunde. Niet de massa oplossingen via richtlijnen.

Als een patient die een onbehandelbare pijn had, en die bij dokter 1 en dokter 2 geweest is, en van alles geprobeerd heeft, het heft in eigen hand neemt, googelt en een nieuwe invalshoek kiest, is de basis van de geindividualiseerde geneeskunde al gelegd. De patient neemt immers zelf de verantwoordelijkheid zoals dat heet.

Als die patient dan een behandeling vindt, die wel pijnvermindering oplevert, en dat ook in weken achtereen, is dat veelzeggend. Ten eerste, de patient zelf is blij. En ten tweede moet die ervaring gedeeld worden. Want er zijn vele anderen die daarbij mogelijk ook baat zouden kunnen hebben.

Je ziet dat ook steeds meer ontstaan: uitwisseling van ervaringen via Youtube en internet.

Wij vinden dat de communicatie van uitkomsten van wetenschap die voor patienten belangrijk zijn, en de eigen ervaringen breed gedeeld moeten worden op het internet. En daarvan moet ook verslag gedaan worden in de zogenaamde open source bronnen. Dat zijn medische tijdschriften die direct op het internet artikelen publiceren, die iedereen gratis kan downloaden en lezen, dokters, zowel als patienten.

Wij geven het voorbeeld van de nieuwe geindividualiseerde geneeskunde door verslagen van patienten op Youtube te plaatsen (Youtubekanaal van ‘pijnlijke’ onderwerpen en tevens publiceren we belangrijke overzichtsartikelen die gratis gedownload kunnen worden in open pijntijdschriften, zoals the open pain journal. 

Voorstel 3: de patient is zijn eigen ‘case’ manager

De patient zelf aan het roer. Die bepaalt wat er gedaan wordt, natuurlijk op basis van de input en de adviezen van zijn arts. Nu gebeurt het nog te vaak dat een patient tegen de arts zegt..ik wil dit of dat tegen mijn pijn proberen…en de arts zegt :dat ken ik niet, dat weet ik niet, dat kan ik niet steunen.

Terwijl de arts met een beetje inzet zich snel een beeld kan vormen of iets zinvol kan zijn of  bare onzin is.

En de patient als zijn eigen ‘case’ manager heeft nog een tweede voordeel. Als de patient zelf warm loopt voor een bepaalde behandeling, dan blijkt in de praktijk de kans op een positieve reactie daarop ook groter te worden.

Dat alles leidt tot een geheel nieuw beeld van hoe patienten met chronische pijnen in ons voorbeeld behandeld zou moeten worden.  

Op naar integratie van Patient Intelligence in de behandeling 

Patient Intelligence is in wezen de patient mee laten praten en beslissen. Nadine van Dongen, een van de champions van Patient Intelligence drukt het als volgt uit:
‘let the patients talk’ so that healthcare decisions become
more effective!  

Een goede introductie op dit thema schreef zij in: http://www.piphealth.com/_data/Let-s-be-effective–let-the-patients-talk_Patient_Intelligence.pdf