Grootste objectieve website voor
 complementaire en alternatieve geneeskunde

IOCOB

Home > Ziekten > Lyme > Lyme volgens de Gezondheidsraad: kluitjes in het riet deel 2

Lyme volgens de Gezondheidsraad: kluitjes in het riet deel 2

Share |

Lyme is sinds november 2015 weer veel in het nieuws, want langdurige behandelingen met antibiotica worden niet meer vergoed. Daar aan het eind van dit artikel meer over. Nu eerst iets over de ‘soorten Lymepatienten” volgens de Gezondheidsraad.

Soorten patienten en wel of niet behandelen?

Er wordt veel gewerkt aan Lyme. Blijkbaar ook door vlijtige medische ambtenaren die dan mooie overzichten produceren waar niemand wat aan heeft. De huisarts niet en de patient niet. Jammer van al het geld? Antwoorden geven op vragen die door de beroepsgroep of patienten niet gesteld worden, is zinloos, dat moesten ze bij de Gezondheidsraad toch weten.

De 7 Lyme patienten van de Gezondheidsraad

De 6 typen: Lyme volgens  de Gezondheidsraad

Dat is de eerste impressie bij het lezen van het artikel: “Lyme in soorten en maten” in Medisch Contact van 04 juli 2013, waarbij een commentaar gegeven werd op het Lyme rapport van de Gezondheidsraad (GR) die maar liefst 6 soorten Lyme patiënten onderscheidden, zoals hierboven afgebeeld is (leesbaar via de link hierna). Die  indeling volgt hier en is ook te downloaden Patienten_met_mogelijke_lymeziekte (1)

Eerst worden 2 belangrijke Lyme problemen in het Medisch Contact artikel mooi op een rijtje gezet:

A. Serologisch onderzoek vroeg in het ziekteproces kan tot een negatieve uitslag leiden en de aanwezigheid van antistoffen betekent niet per se dat er een actieve infectie gaande is. Daar komt bij dat die antistoffen geen afdoende protectie bieden. Patiënten die lyme hebben gehad en dus antistoffen in hun bloed hebben, kunnen toch weer opnieuw geïnfecteerd raken en ziek worden.

B. Momenteel kan het bloed van een patiënt in het ene laboratorium tot een negatieve, en in het andere laboratorium tot een positieve testuitslag leiden. Dit leidt tot grote verwarring van de patiënt en behandelaar, vindt de Gezondheidsraad. Labonderzoek moet daarom uitsluitend met klinisch gevalideerde testen in geaccrediteerde laboratoria worden uitgevoerd.

Wat niet door MC gemeld wordt, is dat zelfs testen in geaccrediteerde laboratoria zeer uiteen kunnen lopen, vooral als vroeg getest wordt. Dat weten we op basis van onderzoek uit Nederland.[1]

Vervolgens worden de 6 soorten patienten die de Gezondheidsraad meent te kunnen onderscheiden als volgt kort aangeduid:

Groep 1: patiënten met symptomen van vroege lymeziekte, die niet eerder zijn behandeld met antibiotica.

Groep 2: patiënten met symptomen van late lymezieke, die niet eerder zijn behandeld met antibiotica.

Groep 3 :patiënten met blijvende symptomen, die wel eerder behandeld werden met antibiotica.

Groep 4: patiënten met (langdurige) niet-kenmerkende klachten, die eerder zijn behandeld met antibiotica.

Groep 5: patiënten met (langdurige) niet-kenmerkende klachten, met positieve serologie, maar die desondanks niet zijn behandeld met antibiotica.

Groep 6: patiënten met (langdurige) niet-kenmerkende klachten, die niet behandeld zijn met antibiotica, en bij wie de serologische tests negatief waren.

Kritiek op de 6 types Lyme volgens de Gezondheidsraad

Deze indeling en de consequenties ervan bevielen patienten duidelijk niet. Er waren, aldus MC, drie centrale problemen met het advies in de ogen van de patienten:

1. Een aanzienlijk deel van de patiënten knapt juist wel op na langdurig antibioticagebruik.

2. Het verwijzen voor cognitieve gedragstherapie in sommige gevallen is zinloos, want er is geen enkel bewijs zijn dat deze therapie werkt.

3. Dat een deel van de klachten niet lymespecifiek zou zijn, verwerpen ze (groepen 4-6).

Ook artsen waren niet blij met deze gezondheidsraad benadering, twee huisartsen bijvoorbeeld vonden:

“Gretig het overzicht gedownload en bestudeerd. Teleurstelling: zelden zo’n nutteloos advies gezien. ‘Wel andere behandelmogelijkheden exploreren’ zodra het moeilijk wordt. Welke dan? Geef dan gewoon toe dat we het dan ook niet meer weten. “

Een specialist wist te melden:

“In juli 2009 heb ik, na een tekenbeet, de ziekte van Lyme gekregen. Symptomen: gewrichtsklachten. Adequate AB therapie gehad. Sedertdien toch klachten gehouden. Geen oplossing voor deze klachten. Ik ben blij dat de ziekte van Lyme meer aandacht krijgt dan voorheen. Hopelijk dat door deze toegenomen aandacht er meer begrip voor deze aandoening gaat ontstaan en zo mogelijk een beter behandelingsmethode wordt ontwikkeld.”

Wat is het kernprobleem hier? Beeld en ervaring versus wetenschap

Het kernprobleem met dergelijke indelingen in patienten is, dat een patient die aanwijzingen heeft dat hij/zij na een tekenbeet Lyme heeft opgelopen zichzelf nooit in de categorieën zal willen schuiven waar als behandeling antibiotica afgeraden wordt. Of dat nou evidenced based is of niet! Als je een vies beest in je lijf hebt, wil je dat beest toch dood hebben!

Dat geldt dus voor 4 groepen patienten volgens de gezondheidsraad! Daarmee gaan ze volledig voorbij aan de kracht van metaforen en de kracht van patientenvoorbeelden. Terwijl de geneeskunde als belangrijkste pijler heeft evidenced based medicine, is de belangrijkste pijler bij de patient de beeldvorming en de ervaringen van lotgenoten.
Voel maar eens na:

Je bent door een teek gebeten. Misschien dat er een rode vlek ontstaan is, maar dat weet je niet meer. Je gaat je beroerd voelen. Na een paar maanden steeds beroerder spreek je een kennis. Die roept ben je niet besmet met een bacterie na die tekenbeet? Je gaat naar de huisarts. Je vertelt dat je je moe, ziek, slap en misselijk voelt sinds die tekenbeet. En dat je denkt dat je een vies beest in je lijf hebt. De huisarts zegt: “de apriori kans dat u nu Lyme heeft is zo klein, dat ik geen bloedtest doe. Want de uitslag daarvan, daar hebben we toch niets aan, omdat we dan nog niet weten of uw klachten komen door een actieve infectie met de Borrelia parasiet…We gaan u naar de cognitief therapeut sturen, zodat u beter met die aspecifieke klachten kan omgaan”….

Blijkbaar is het in de geneeskunde nog niet doorgedrongen dat patienten in beelden denken, en niet in wetenschappelijke kansen en evidence based medicine. Hoe gaan we dit nu aanpakken? Een mooie uitdaging dus.

Geen vergoeding voor langdurige behandeling antibiotica

Die uitdaging is sinds eergisteren (4-11-15) des te nijpender geworden, omdat de langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg meer is!:

Langdurige behandeling met antibiotica bij Lyme-patiënten met persisterende niet specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen onderdeel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.

Het Machtswoord

We zien hier, in dit korte citaat, een van de kenmerkende rode vlaggen van de communicatie. Het zorginstituut Nederland stelt namelijk duidelijk dat het dus volgens hen geen zin heeft om langdurig antibiotica te geven. Dat moge zo zijn, dan nog is het contracporductief om dit zo te beklemtonen met de laatste zin: ” De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.”|
In die simpele zin staan impliciet de volgende statements:

1. Meningen van patienten doen er niet toe,
2. Niet relevante verenigingen hebben op dit gebied niets zinvols te melden.
3. Doordat de relevante wetenschappers dit menen, is er geen ruimte meer voor andere visies, opvattingen en wensen.

Logisch is dat dit in het verkeerde keelgat kan schieten van allen die niet “relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen” zijn.

 November 2015, JMKH

Referentie

[1] Ang CW1, Brandenburg AH2, van Burgel ND3, Bijlmer HA4, Herremans T4, Stelma F5, Lunel FV6, van Dam AP7; Dutch Working group on diagnosis of Lyme borreliosis. | A Dutch nationwide evaluation of serological assays for detection of Borrelia antibodies in clinically well-defined patients. | Diagn Microbiol Infect Dis. | 2015 Nov;83(3):222-8. doi: 10.1016/j.diagmicrobio.2015.07.007. Epub 2015 Jul 17.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *