Powered by JoomlaCommentCopyright (C) 2006 Frantisek Hliva. All rights reserved.Homepage: http://cavo.co.nr/

Geduld is een schone zaak (oftewel: het termijndenken van de revalidatiegeneeskunde)

In onze jachtige samenleving moet alles snel, sneller, snelst. Dit geldt op alle terreinen, en zeker in de gezondheidszorg waar bijna alles tegenwoordig wordt gedicteerd door de grote zorgverzekeraars. Je ondervindt dit aan den lijve als je, door het krijgen van een CVA, in deze mallemolen van artsen, specialisten, ziekenhuizen en revalidatiecentra terecht komt. En in eerste instantie ga je er nog in mee ook. Omdat je niet beter weet, en omdat je er zonder meer van uitgaat dat de specialisten en artsen die je behandelen, het allemaal haarfijn weten. En natuurlijk, zij zijn ook de deskundigen en jij als patient, weet van niks. Dit bedoel ik niet ironisch, want wat weet je zelf nou van een CVA en alles wat dat teweeg kan brengen? Laat ik puur voor mezelf spreken: ik heb geen medische opleiding genoten en had nog nooit iets met een CVA te maken gehad. Ja, de opa van de schoonzuster van een collega had een "beroerte" gehad en verdween na een paar weken ziekenhuis naar een verpleeginrichting, zo'n soort verhaal krijgt iedereen wel eens te horen. Je hoort het aan, betuigt je medeleven en dat is het dan. De "ver van mijn bed show". Totdat je zelf zomaar opeens in een ziekenhuis belandt met de diagnose CVA. In eerste instantie ga je gewoon mee met het snel, sneller, snelst. Toen ik daar heel onwennig tussen de lakens in een ziekenhuisbed lag, dacht ik in eerste instantie dat ik binnen een week of 2 wel weer thuis en binnen een week of 3 weer aan het werk zou zijn. Pas na een dag of wat, als je merkt dat je niet meer kunt lopen en je via een rolstoel naar douche en toilet wordt gebracht, daagt het besef dat het herstel misschien wel eens wat langer kan gaan duren dan je dacht.

Vervolgens kom je in een revalidatiecentrum terecht. Er wordt je verteld dat het herstel in de eerste 6 maanden zal plaatsvinden, daarna gaat het nog mondjesmaat en heel langzaam, en de functies die je in dat eerste half jaar nog niet terug hebt, ben je waarschijnlijk voorgoed kwijt. Tja, daar lig of zit je dan met die tijdslimiet als een soort zwaard van Damocles boven je hoofd! Vanaf dag een dat ik daar was en dit te horen kreeg, heb ik alles op alles gezet om weer te kunnen lopen. Ik had geen zin in trapliften en aangepaste badkamer en toilet in mijn huis. En ik zag mezelf ook niet vrolijk in een rolstoel door de buurt racen. Ik was daar met mijn 49 jaar voor mijn idee ook nog veel en veel te jong voor.

Bij de eerste sessie bij de therapeut die ons zou leren om met een rolstoel om te gaan en drempeltjes en kleine obstakels te nemen, ben ik meteen na afloop naar deze therapeut toegegaan: ik kom niet meer naar jouw sessies, want ik wil helemaal niet in een rolstoel zitten, ik wil gewoon lopen. De fysiotherapie die ik dagelijks kreeg vond ik, hoe vermoeiend het ook was, te weinig dus ik begon s' nachts, als er geen verplegend personeel door de gangen liep, op eigen initiatief zo goed en zo kwaad als het ging, rond te schuifelen, van mijn bed naar het toilet op de gang en weer terug. Bang om te vallen was ik niet, want ik had geen last van duizeligheid of een onstabiel gevoel. Ik hield me vast aan meubilair en zocht steun tegen de muren. Moeizaam, maar het ging! Binnen 2 maanden kon ik weer lopen, weliswaar met een rollator, maar toch! dat had ik toch maar mooi gered, en binnen die 6 maanden die ik officieel had om de loopfunctie weer terug te krijgen. Bye bye rolstoel! De rest ging wat langzamer!.

Terwijl je ploetert in al die therapien blijft die 6-maandenklok in je hoofd maar doortikken. Nog 2 maanden, als ik dan die arm nog steeds niet kan bewegen, dan houdt het op, dan zal ik dat nooit meer kunnen. Alsof er in je door het CVA geklutste hersenen een soort eierwekker af zal gaan: 6 maanden zijn voorbij, alle werkzaamheden worden nu stopgezet!

Mijn rotsvast vertrouwen in deze als wet van Meden en Perzen gehanteerde termijn van 6 maanden begon flink te wankelen toen ik uiteindelijk werd ontslagen uit het revalidatiecentrum omdat ik daar was uitbehandeld. In de allerlaatste week van mijn behandeling door de fysiotherapeut merkte ik een zeer grote vooruitgang in het lopen, zomaar ineens. Hoezo was de mate van herstel af aan het zwakken? Ik ging ineens nog bijna letterlijk met sprongen vooruit en dat terwijl de 6-maandentermijn inmiddels was verstreken! Eenmaal thuis begreep ik de achtergrond van dat 6 maanden-verhaal, toen ik van mijn zorgverzekeraar een overzicht kreeg van de kosten die mijn verblijf in ziekenhuis en revalidatiecentrum met zich mee hadden gebracht. Het bedrag dat mijn zorgverzekeraar kwijt was aan de medische zorg rond mijn CVA was net zo hoog als het brutojaarsalaris dat ik met mijn fulltime baan verdiende. Geen wonder dat ze je het liefst binnen een half jaar uit zo'n instelling willen hebben!

Het is op zich natuurlijk begrijpelijk dat er een limiet wordt gesteld, het is ook om sociale redenen niet wenselijk om iemand jarenlang in een revalidatiecentrum opgesloten te houden. En het is natuurlijk ook zo dat niet alles kan herstellen. Niet iedereen die verlamd is door een CVA leert weer lopen, niet alle schade wordt uiteindelijk "gerepareerd". Maar die 6 maandengrens lijkt me wel wat krap gesteld, met vooral economische motieven als achtergrond. Ik kwam lopend met een rollator uit het revalidatiecentrum, maar net als de rolstoel heb ik ook dat ding na een paar maanden in de schuur kunnen opbergen, en de stok waar ik nu, 2 jaar na dato, nog mee loop kan ik ook steeds vaker thuis laten.

Het vermogen om mijn arm weer helemaal te strekken kreeg ik 17 maanden na dato (na een paar neuro-acupunctuurbehandelingen).

Natuurlijk wil een revalidatie-arts je geen valse hoop geven en je behoedzaam voorbereiden op het feit dat je mogelijk permanente schade hebt overgehouden aan je CVA. Maar de nadruk die er wordt gelegd op die 6-maandentermijn kan heel demotiverend werken.

Ik heb via email af en toe contact met lotgenoten. Een jongeman die zijn arm niet meer kan bewegen hadden ze zelfs verteld dat dit binnen 4 maanden moest verbeteren, zo niet dan zou de schade permanent zijn. De laatste keer dat ik hem sprak was hij ervan overtuigd dat het nooit meer goed kon komen met zijn arm, want het was inmiddels 5 maanden geleden dat hij een CVA had gehad... hij had wel gevoel in zijn arm, maar kon hem nog steeds niet goed bewegen en de termijn van 4 (!!!) maanden was voorbij, dus!.. Ik heb hem gezegd dat zijn arm best nog wel kan verbeteren, maar dat het wat langer zou duren dan die 4 maanden, ieder mens is immers uniek en heeft zijn of haar eigen tempo van herstel! Door minder de nadruk te leggen op die termijnen waarop iets verbeterd of zelfs helemaal hersteld zou moeten zijn en door meer te benadrukken dat het herstel na een CVA gewoon lang zal duren, hoe lang is voor iedereen weer anders, zul je als revalidatie-arts dat dreigende zwaard van Damocles boven het hoofd van je patient weghalen en een meer positieve instelling oproepen dan met deze termijndoemdenkerij. Dat is althans mijn niet-professionele, persoonlijke mening.



In onze sterk door kosten-baten gedicteerde maatschappij moet alles snel, sneller, snelst. Ziekenhuisopname, revalidatiecentrum? Na zoveel tijd (dagen, maanden) moet je plaatsmaken voor de volgende, want er hangen ook astronomische prijskaartjes aan die de zorgverzekeraar moet ophoesten. Dat geduld een schone zaak is, zijn we vergeten. Als CVA-patiënt moet je deze deugd weer oppoetsen, want de snel-sneller-snelst mentaliteit staat haaks op het tempo waarin je überhaupt kunt herstellen van zoiets ingrijpends als een CVA. Dat heb ik althans door schade en schande geleerd. Ik was zelf ook altijd een heel ongeduldig mens, maar nu niet meer!

Lydia Bol, september 2008